La psicología en la intervención integral de la Esclerosis Múltiple

Blas Ramón Rodríguez © 20170219

 

Mario se quejaba de que su pierna izquierda tenía uno de esos días. Por lo que lo conozco - hace aproximadamente año y medio que coincidimos un par de veces a la semana en la piscina - había sufrido un brote, probablmente en las últimas 36 horas y seguramente tendrá  para por lo menos un mes. Con unos golpecitos repetidos de su índice sobre el lóbulo frontal de su cabeza, como si estuviera enviando un mensaje a través de un viejo telégrafo, acompañado de un guiño, nos venía a tranquilizar sobre la gravedad de la recaída. Mario es una persona positiva, con una actitud de superación ante la vida envidiable. Probablemente eso tiene algo que ver con sus victorias frente a la enfermedad.

 

La Esclerosis Múltiple (EM en adelante) es una afección muy variable y los síntomas que se pesentan depenen de la zona del Sistema Nervioso Central que haya sido afectado. El deterioro desmielinizante en Mario cursaba principalmente con debilidad y  rigidez muscular, así como trastornos sensitivos. Pese a su buen ánimo y esperanza, la ansiedad ante el temor de un brote que supusiera un aumento de la discapacidad, le hacía paracer más vulnerable ante la incertidumbrte yh la inseguridad.

 

Aunque no siempre resulta posible mejorar en su totalidad las funciones perdidas, si que se pueden atajar los síntomas y realizar una buena rehabilitación multidisciplinaria con el fin de optimizar la condición física, psicológica y social. En los momentos posteriores al brote pueden hacer aparición angustia o miedo. En algunos casos el apoyo psicologico suele ser necesario para modificar las emociones negativas y ayudar a la persona afectada por EM a enfocar su realidad de manera más adecuada, en el marco de una intervención terapéutica integral capaz de mantener la mejor condición física y cognitiva posible.

 

Deterioro cognitivo en Esclerosis Múltiple

HACE YA DÉCADAS QUE SE CONOCE EL HECHO DE QUE EL DETERIORO COGNITIVO ES UNO DE LOS SÍNTOMAS QUE PUEDE PROVOCAR LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE. ALREDEDOR DEL 60% DE LAS PERSONAS AFECTADAS PUEDEN NOTAR CAMBIOS DE DISTINTA INTENSIDAD Y EN DIFERENTES FUNCIONES. ESTOS DÉFICIT COGNITIVOS SE ABORDAN DESDE LA NEUROPSICOLOGÍA, PARA MEJORAR LAS CAPACIDADES Y RALENTIZAR EL DETERIORO COGNITIVO.

En los últimos años, la REHABILITACIÓN COGNITIVA, ha adquirido importancia relevante en el tratamiento de las personas afectadas por Esclerosis Múltiple. La Universidad de Deusto lleva a cabo programas de estudio sobre los cambios cerebrales estructurales y funcionales asociados a la rehabilitación cognitiva en enfermedades neurodegenerativas, como la Esclerosis Mültiple y el Parkinson.

 

El objetivo de la Rehabilitación cognitiva en estos casos es aliviar el impacto adverso que el deterioro  que desde el neuropsicológico produce en diferentes áreas de la vida cotidiana de los pacientes  de estas y otras enfermedades desmielinizantes y disminuir los obstáculos que limitan la capacidad de las personas que padecen este trastorno para beneficiarse de otras terapias.

 

"Las correlaciones que existen entre deterioro de aspectos emocionales, dada la variabilidad del curso clínico de la Esclerosis múltiple, hacen más necesario, si cabe, la preservación de las funciones cognitivas.  Anales de psicología 2003, vol. 19, nº 1 (junio), 65-74"

 

 

La hidroterapia le sienta fenomenal a Mario. No es que el ejercicio físico en el medio acuático pueda modificar por sí solo la evolución de la enfermedad, pero sí favorece la salud integral del paciente y previene las posibles complicaciones derivadas de la inactividad y el sedentarismo.  A Mario, que acude cada mañana con puntualidad, disciplina y esperanza, le ha ayudado en la reeducación del patrón de marcha, trabajar la disociación entre cintura pélvica y escapular o el control de la postura. La mejora de su capacidad funcional y autonomía personal ha propiciado mayor confianza en sí mismo y autoestima. El agua facilita a Mario superar la barrera psicológica del "no puedo" de algunos ejercicios de rehabilitación en seco.

 

HIDROTERAPIA

El empleo tópico o externo del agua con fines terapéuticos es lo que conocemos como Hidroterapia. Este método se utiliza con el fin de modificar el estado del organismo empleando el agua como intermediario directo. Difiere de la hidrología médica o crenoterapia y de la talasoterapia, en las cuales se utilizan aportes de energía química (aguas mineromedicinales y agua marina, respectivamente).                               Debido a las características propias del medio acuático, la fisioterapia en la piscina terapéutica puede ser un medio eficaz para mejorar los distintos aspectos afectados en personas con Esclerosis Múltiple.

 

La naturaleza variable e impredecible de la EM y la posibilidad de una discapacidad en aumento que se le asocia significa que el diagnóstico puede tener  consecuencias psicológicas importantes. Existen muchas maneras de ayudar a las personas con EM desde la intervención psicologíca. Se ha podido corroborar que que los enfoques cognitivo-conductuales son beneficiosos en el tratamiento de la depresión y en la ayuda que brindan a las personas a adaptarse y sobrellevar la EM.

 

Las repercusiones de la EM son abrumadoras. La persona se enfrenta con la posibilidad de una función física reducida y de discapacidad, con consiguientes interrupciones en la educación, el empleo, el funcionamiento sexual y familiar, las amistades y las actividades de la vida diaria. Asimismo, la EM, puede tener una repercusión considerable sobre el sentido de sí mismo del individuo.

 

Los trastornos del estado de ánimo, como la depresión y la ansiedad, son frecuentes en las personas con EM, y suelen ser resultado de dificultades para superar y sobrellevar el trastorno. También se puede ver afectado el funcionamiento cognitivo (los procesos mentales de memoria, concentración, razonamiento y juicio). Por consiguiente, un diagnóstico de EM puede tener consecuencias psicológicas apreciables.

 

Las intervenciones psicológicas pueden mejorar el bienestar psicológico de los individuos y también ayudar en el tratamiento de los síntomas como el dolor y la fatiga.

Thomas PW, Thomas S, Hillier C, Galvin K, Baker R. Intervenciones psicológicas para la esclerosis múltiple (Revisión Cochrane traducida). En: La Biblioteca Cochrane Plus, 2007 Número 4. Oxford: Update Software Ltd. Disponible en: http://www.update-software.com. (Traducida de The Cochrane Library, 2007 Issue 4. Chichester, UK: John Wiley & Sons, Ltd.).

 

El telegrama morse que nos enviaba Mario con los golpecitos que se daba sobre la parte delantera de su cráneo, venía a decir que por el momento, "la cabeza le funcionaba muy bien".  Inferimos que su memoria y capacidad de concentración no estaban afectadas, al menos de una manera que pudiera preocuparle. Otra cosa es que, en más de una ocasión, trataba de desimular con su bonita sonrisa y su actitud cuasi hiperactiva, los desplomes del estado de ánimo que padecía con relativa frecuencia y que correlacionaban con la forma de recaída - remisión que caracteriza su su enfermedad.

 

 

La naturaleza intrusiva de la Esclerosis Múltiple relaciona las actividades diarias con la depresión. Esta realidad, junto con el l deterioro neurológico y la discapacidad funcional son factores clave en la adaptación de la persona a la enfermedad. La respuesta psicológica a la condición sumamente estresante de la enfermedad es de una gran importancia en esta adaptación.

 

Los cambios de  humor de Mario basculan  entre las "emociones sostenidas" de miedo e incertidumbre sobre un futuro demasiado cercano de dependencia y que, como bien expresa cuando ya no puede contener "metafóricamente" algunas palabras -  "aterra más que la propia muerte" -, y la esperanza de recuperar todo lo que se pueda. Mario es un tipo valiente, ya lo hemos dicho. Hace tiempo que está con un tratamiento psicológico individualizado que le aporta algo esencial para enfrentar esta enfermedad: capacidad para sobrellevar las emociones negativas que le acechan y asaltan por doquier. Aumento de la autoeficacia y autoestima, reducción del estrés y mejora en las capacidades de adaptación, son otros beneficios que asegura le proporciona el tratamiento que sigue, y que mejoran su calidad de vida en general.

 

Sin duda la intervención psicológica es buena para las personas con EM. Aunque Mario solo es un caso al que parece que le va muy bien con su psicóloga, casos como el suyo, que podemos constrastar a través de numerosos estudios al respecto de la intervención psicológica en EM, vienen a demostrar que estas intervenciones, sean individuales o grupales, que son muy adecuadas para disminuir los sentimientos de alienación a través del apoyo de compañeros.

 

Yo como psicólogo nada le digo a Mario, aunque alguna vez haya querido entrar por esa vía conmigo.  Prefiero tratar de transmitirle cariño y el aprecio que le tengo, mi admiración por su fuerza para luchar contra esta enfermedad y salpicarle de vez en cuando con agua cuando lo pillo despistado, abatido o cansado de sus ejercicios en la piscina terapéutica.

 

Naturalmente, y como ya habrán podido deducir, Mario es un nombre inventado de mi amigo de la piscina, para salvaguardar su derecho a la confidencialidad

RECOMENDACIÓN DE AUTOAYUDA PARA LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Cuando me diagnosticaron esclerosis múltiple, un médico me aseguró que en poco tiempo no podría caminar ni 200 metros. Unos años después, participaba en mi primera Ironman, la prueba más exigente del triatlón Con 32 años lo tenía todo: era un hombre sano, enamorado, con sentido del humor y luchador. Ejecutivo comercial en una gran empresa, viajaba constantemente por todo el mundo, saltando de un continente a otro con la misión de cerrar acuerdos importantes. Mi vida profesional transcurría entre países exóticos, hoteles lujosos, esperas en aeropuerto, aviones estrechos y reuniones tensas e interminables. Lo tenía realmente todo. Pero aquello pareció desvanecerse para siempre una mañana de vacaciones. Se me cayó el cigarrillo de las manos. No una, sino dos veces. No le di mucha importancia al principio, pero fueron las primeras señales de un conjunto de síntomas que me preocuparon. Poco después me dijeron que padecía esclerosis múltiples. Me pronosticaron un futuro bastante gris y lo acepté, pero cuando vi que no podía coger en brazos a mi hijo, cambié totalmente de actitud. Empecé a recorrer cada día los 200 metros que separaban mi casa de la estación de metro. Cuando comprobé que podía hacerlo, decidí aumentar la distancia. Poco a poco, correr se convirtió en mi apuesta vital hasta que quise ir aún más allá. Me compré una bicicleta y me aboné a una piscina. Tenía dos claros objetivos: romper mis límites y vivir.

 

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Blas Ramón Rodríguez. Psicolabor. VisaVis Psicólogos.